Consolidan programas y servicios para atender a personas con Síndrome de Down

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Sindrome de Down
Don Gelasio Humberto Rosado Cruz, con su niño Eduardito.

Anabel Martínez Torres

Aunque no existen datos precisos, se estima que en México la población con Síndrome de Down supere las 150 mil personas, basándose solo en los nacimientos y defunciones que se presentan. En este sentido, en 2017 nacieron 740 niños con esta condición en todo el país.
Francisco Moreno, jefe de servicio de pediatría del hospital “Manuel Campos”, señala que en Campeche ocurren entre 10 y 15 nacimientos por año con esta discapacidad, sin embargo, no existe un registro puntual de la población campechana con síndrome de Down. No obstante, la políticas públicas han permitido y logrado el desarrollo de programas y servicios que atiendan a esta población -desde la primera infancia- para un óptimo desarrollo de sus habilidades motoras, cognitivas y sociales.
“Desde el nacimiento, estos niños requieren la valoración de un cardiólogo, pues el 50 por ciento de ellos pueden presentar cardiopatías, requieren además supervisión médica constante para evaluar su estado metabólico ya que también corren el riesgo de presentar a lo largo de su vida hipotiroidismo; igualmente cada dos meses se debe dar seguimiento a su crecimiento pues además tienen una predisposición a la desnutrición, peso y talla baja”.
Aunado a estos retos, los niños con síndrome de Down tienen tres veces más probabilidades de padecer leucemia en los primeros cinco años de vida, por lo que dentro de sus chequeos médicos es recomendable hacer laboratorios de sangre cada seis meses para descartar esta posibilidad.
Asimismo, la estimulación temprana es fundamental desde el nacimiento, pues se ha comprobado que si en el primer año de vida se le da estimulación y rehabilitación correcta, pueden llegar a tener un coeficiente intelectual casi al mismo nivel que un niño regular, lo que le da más oportunidad de desarrollo durante el resto de su vida.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 20 por ciento de los niños con esta condición fallecen en los primeros cinco años desde el nacimiento, mientras que la perspectiva de vida es apenas de 50 años en promedio en México. En otras partes del mundo, han fallecido después de los 60 años pero antes de los 70.
El Centro de Rehabilitación y Desarrollo Infantil en Campeche, está enfocado a la estimulación temprana para todos aquellos niños en factor de riesgo o con síndrome de Down para que puedan tener un mejor desarrollo, el servicio es gratuito.

EDUARDO, UN EJEMPLO DE LUCHA
Ángel Eduardo Rosado Alonso es un niño de cinco años con Síndrome de Down que desde su nacimiento ha tenido que enfrentar grandes retos médicos y sociales para su desarrollo, no obstante, también ha sido ejemplo de lucha y de unión para su familia, dejando de lado los estereotipos y levantando la voz para una sociedad más equitativa e incluyente.
Convencido de que un niño con Síndrome de Down requiere de mucha atención, su padre Gelasio Humberto Rosado, confiesa que la noticia fue impactante en un principio, e incluso durante el primer año tras el nacimiento del pequeño Eduardo, pues la lucha emocional entre la expectativa y la realidad lo atormentó constantemente hasta que comprendió el síndrome como lo que es: una discapacidad intelectual que no limita la convivencia ni el disfrute de un hijo y que conlleva las mismas responsabilidades que un niño regular.
“Comprendimos que el apoyo de la familia es fundamental para el máximo desarrollo de nuestro hijo, y la aceptación debe iniciar en casa y así nuestra perspectiva cambió completamente, nos enorgullece ver a jóvenes con este discapacidad desarrollándose en el ámbito académico, en lo laboral y en lo profesional y soñamos con que nuestro hijo también alcance sus propias metas, como lo deseamos con nuestro otro hijo regular. Si bien la discapacidad no los limita, ¿por qué los limitaría la sociedad?”
Eduardo actualmente desarrolla su educación de primera infancia en el Centro de Atención Múltiple No. 16, donde recibe rehabilitación y estimulación temprana con otros niños, desarrolla responsabilidades y aptitudes para la vida siempre con una sonrisa y ternura que contagia a sus compañeros y maestros.
“Verlo desarrollarse es un gran logro, tomando en cuenta que al nacer ya libraba su primera batalla, permaneció entubado los primeros días a causa de una cardiopatía, pasó por una neumonía intrauterina, y todo eso lo llevó al borde de la muerte, pero su resistencia nos dio la primera lección de vida: no rendirnos. A cinco años de vida ha sido un camino muy largo el que hemos recorrido de su mano pero ha sido de gran aprendizaje”.
Entender que el Síndrome de Down no es una enfermedad sino una discapacidad, es el reto a vencer de pediatras, educadores y padres de familia que día a día luchan por una sociedad más inclusiva para este sector de la población. Por ello este 21 de uno de marzo fecha designada por la Asamblea General de las Naciones Unidas como “Día Internacional del Síndrome de Down” debe servir para generar conciencia pública sobre los retos, limitantes y aportaciones en las que han contribuido pese a su discapacidad intelectual como promotores de bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
Este año, la celebración de este día se centra se centra en el lema “No dejar nadie atrás”, basándose en que todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.